Аутизм (розлад аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку, характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати й адаптувати людину до соціального життя.
Розлади аутистичного спектру починаються у дитинстві, проте зберігаються у підлітковому і дорослому віці. У більшості випадків ці стани проявляються у перші 3 роки життя. Цей діагноз не можна вилікувати, проте можливо навчитись з ним жити.
Наша редакція поспілкувалася із сім’єю, в якій виховуюються троє дітей. В однієї дитини – аутизм, інша з підозрою на РАС.
Про родину
Юлія – педіатриня вищої категорії, кандидат медичних наук, доцентка кафедри педіатрії №1 ЛНМУ ім. Д. Галицького, її чоловік Григорій теж лікар, зараз захищає нашу державу.
У їх сім’ї зростає троє дітей: В’ячеслав, Олексій та Климентій. Їм 16, 11 та 4 років відповідно. У В’ячеслава діагностовано аутизм, у найменшого Климентія підозра на РАС. Про хворобу первістка пара дізналася, коли сину було 3 роки.
Як дізналися про аутизм першої дитини
Мама Юлія каже: “Я сама запідозрила, що є така проблема. 13 років назад ще не було настільки багато інформації, тоді було проблематично. Не було зрозуміло, що і як робити. Ми тоді звернулися в “Коло сім’ї” до Олега Романчука. Він підтвердив мої підозри. На той час, це був єдиний осередок, де можна було це з’ясувати. Саме цей медичний центр у Львові першим почав поглиблено пропрацьовувати напрямок. А зараз будь-який психіатр, невролог чи навіть сімейний лікар знають багато про аутизм та як він проявляється”.
Тривожні дзвіночки, які вказували на РАС
Пара почала помічати зміни у поведінці В’ячеслава. Юлія розповідає, що зазвичай батьки не хочуть на початку вірити, що це дійсно аутизм – шукають заперечення.
Перше, на що звернула увагу сім’я – відсутність мовлення та наслідування, відсутність зацікавлення у спілкуванні з іншими людьми, зокрема однолітками. З’явилися виражені поведінкові реакції, характерні людям з РАС: дитина не грала з іграшками, не комунікувала з іншими.
Страх народжувати другу дитину
Юлія переконує, що страху народжувати другу дитину у них не було.
“Ми не боялися народжувати другу дитину, хоча повторний ризик був. Вважається, що загроза збільшується в 3 рази. До прикладу, тенденція народження з розладом аутистичного спектру в середньому 5%. Якщо в родині вже є дитина з РАС, ризик підвищується до 15%. Немає досліджень чи обстежень, які могли б на 100% підтвердити чи заперечити повторне народження в пари немовля з аутизмом”, – зазначає жінка.
Друга дитина в сім’ї, Олексій, народилася здоровою. Проте у найменшого Климентія є підозра на розлад аутистичного спектру, хоч остаточного діагнозу ще немає.
Звичайний день з дітьми з аутизмом
Наше суспільство ще досить важко сприймає те, що поряд можуть жити люди, у яких є додаткові потреби або ж інша реакція на повсякденні речі. Хоч і день Юлії проходить, здавалося б, досить буденно.
“Зранку ми встаємо, збираємося, я всіх розводжу в школу, садочок, потім йду на роботу, – розповідає жінка. – Я працюю викладачкою в медичному університеті. Зазвичай працюю до обіду, годин до трьох-чотирьох. Потім я забираю дітей з навчальних закладів. Якщо потрібно, то когось із них завожу на додаткові заняття. Повертаємось додому, робимо уроки, звичні справи”, – ділиться мама дітей.
На запитання, чим захоплюються діти, Юлія жартома відповідає, що улюблене хобі її дітей – сидіти в телефонах, хоч їм це не дуже дозволяється.
“У дітей з РАС немає такого хобі, як у звичайному розумінні. У них не працює фантазія у тому напрямку, щоб щось собі придумати нове. Їм треба запропонувати, навчити цим користуватися і тоді, можливо, їм це сподобається. До прикладу, В'ячеслав любить складати малюнки з наліпок, розбиратися різними головоломками, по типу кубиків чи пазлів Нікітіна”, – розповідає жінка.
Поради сім’ям, які виховують дітей з аутизмом
Ми запитали Юлію про декілька порад для тих, хто виховує дітей з РАС. Ось, що порадила жінка.
-
Мати час на себе.
“Дуже добре, що про це зараз почали багато говорити. Раніше основний акцент був на тому, щоб просто займатися з дитиною 40 годин на тиждень. Відбувається перебудова повсякденного життя, тому важливо зайнятися структуруванням та створити розклад, аби встигнути ефективно та корисно провести час”, – радить Юлія.
-
Не губити себе самозвинуваченнями.
На думку жінки, це тільки призводить до стану фрустрації – почуття, яке супроводжує переживання перешкод в досягненні цілей, почуття досади через перешкоди або критику.
-
Мати чіткий план з невеликими термінами виконання.
“Варто скласти план на день\на тиждень\два тижні. Все досить динамічно змінюється. Якщо ви склали якісь плани, які важко реалізувати – буде відчуття провини, що щось не встигаєш, щось втрачено”, – ділиться пані Юлія.
-
Бути гнучким та вміти підлаштовуватись.
Людей з розладами аутистичного спектру досить часто дискримінують у суспільстві. Але незнання не звільняє від відповідальності. Варто ставитися з повагою до людей, що мають аутизм – як в сім’ї, так і в суспільстві.
Всі фото надані героїнею.
